Sandra: een afwijkende maat longen nodig
Door familiaire longfibrose kreeg Sandra (30) een longtransplantatie. Afgelopen zomer haalde ze het maximale uit haar getransplanteerde longen tijdens een drie uur durende beklimming van de Mont Ventoux. ‘Ik zie er als een berg tegenop: ik weet nu waar dat spreekwoord vandaan komt’, vertelt ze. Maar dat gevoel én die berg, die overwon ze. En dat maakt dankbaar en trots. ‘Dat ik dit allemaal kan doen, ook dankzij mijn donor…’
Transplantatie
‘Ik was nooit de beste met gym, trok niet als snelste terug in het voetbalveld. Daar dacht ik niets van, behalve dat mijn conditie niet goed was.’ Nu kijkt Sandra (30) daar anders naar. Haar vader overleed met 41 jaar en haar tante met 40 jaar. ‘Toen bleek dat mijn nicht longfibrose had, hebben andere familieleden zich ook laten onderzoeken, waaronder ik.’ Zo kreeg Sandra in 2013 de diagnose longfibrose, op 21-jarige leeftijd.
Tot 2018 had ze hier niet veel last van. Ze draaide werkweken van 36 uur als verpleegkundige en kon over het algemeen prima meekomen met alles. ‘Tot ik in september 2018 een raar hoestje kreeg.’ De klachten werden erger, zo erg zelfs dat ze in juni 2019 op de longtransplantatielijst belandde. Die laatste weken ging ze snel achteruit. ‘Ook al stond ik op plek 1 op de lijst, het bleef spannend. Ik ben lang en smal en had daardoor een afwijkende maat longen nodig.’
Het verlossende telefoontje
Op donderdag datum kreeg Sandra het verlossende telefoontje; de ambulance was onderweg om haar op te halen. ‘Ik weet nog dat ik First Dates aan het kijken was. Mijn man Gerrit was net naar de tuinwinkel om een haag te halen. Op dat moment weet je eigenlijk niet wat je moet. Ik word dan heel praktisch. Ik heb Gerrit gebeld, het mijn familie laten weten en andere kleding aan gedaan. Alles gaat zo snel in die momenten.’ Binnen een half uur was de ambulance er, met gierende banden…
In het ziekenhuis doorstond Sandra alle laatste testen. Toen duurde het nog tot 10 uur de volgende ochtend voordat ze zeker wist dat de operatie doorging. ‘Ik hield het afscheid kort, wilde er geen dramatisch moment van maken.’ Vlak voor Sandra de operatiezaal in ging, vertelde de anesthesist haar dat ze goed op haar zouden passen. ‘Ze gaf me echt het gevoel: het komt allemaal goed.’
En daarna kon Sandra andere fietsers, die de berg nog op fietsten aanmoedigen. ‘Ik was zo aan het schreeuwen dat een andere fietser zei: “Jij hebt een goed stel longen gekregen!”
Nieuwe uitdagingen met nieuwe longen
Vier uur duurde de operatie en daarna lag Sandra nog drie weken in het ziekenhuis. ‘Ik lag iets langer aan de beademing en kreeg een afstotingskuur, maar verder ging mijn herstel goed. Van het begin herinner ik me vooral dat er best veel pijn was. Mijn spierkracht was na de IC helemaal weg, maar mijn ademhaling deed het wel. Ik kon bijvoorbeeld tien dagen na de operatie zelfstandig naar het toilet, iets wat ik nog maar nét kon met maximale zuurstof vóór de operatie. Dat is zo fijn. Die kleine dingen waardeerde ik meteen.’
Na drie maanden mocht Sandra rustig weer aan het werk en stond ze alweer op het voetbalveld. Misschien niet met haar oude conditie, maar toch. Na een intensieve revalidatie bij de fysio stapte ze een klein half jaar na haar transplantatie op een racefiets. En toen kwam de Mont Ventoux in beeld…
Is dat niet iets voor jou? Die vraag stelde haar transplantatie-arts aan Sandra. Het ging om fietsevenement van een fietsclub, voor mensen die een orgaan hebben gekregen of donor zijn: ‘Give & Live’. Het hoogtepunt van deze fietsclub is de beklimming van de Franse berg, de Mont Ventoux. Sandra had er al over gelezen en wilde graag meedoen. Maar een berg fiets je niet zomaar op. Daar is wel wat voor nodig. Zoals medische tests om alles veilig en verantwoord te laten verlopen. En training. Sandra: ‘Ik trainde twee tot drie keer per week. En kort van tevoren deed ik met mijn man Gerrit nog een trainingsweek in Limburg. Mijn doel: de Mont Ventoux zelfstandig opkomen. Ik wilde niet geduwd worden en zelfs al moest ik kruipend omhoog: ik wilde het zelf doen.’
In juni 2022 moest het dan gebeuren. Met een groep van 70 fietsers: getransplanteerden, medische buddy’s en andere betrokkenen de Mont Ventoux omhoog. ‘Hoe dichterbij het kwam, hoe spannender ik het vond. Kan ik dit? Gaat het lukken? “Ik zie er als een berg tegenop”: ik weet nu waar dat spreekwoord vandaan komt.’
De beklimming
Vóór de wekker van 05.40 uur was Sandra al wakker. Spanning was er wel, zo vertelt ze, maar die neem je mee de berg op. Die kun je gebruiken. Met voedsel en goed gevulde bidons begon haar fietstocht om 07.15 uur. Rustig, in haar eigen tempo fietste Sandra te midden van lavendelvelden en bossen. ‘Ik ben een beetje een diesel en dat past goed bij de Mont Ventoux.’ De beklimming begint namelijk met een redelijk kalme klim met mooie vergezichten, het venijn zit hem in het laatste stuk. ‘Ik had dus genoeg tijd om op te warmen.’ ‘In het begin was ik veel aan het kletsen en lol aan het maken met Gerrit en mijn medische buddy Klara, nurse practioner in het UMCG. Andere fietsers haalden me in. Je maakt een praatje, spreekt elkaar moed in. Je doet het echt sámen, wat een heel mooie ervaring is.’
Uit de tenen
Het laatste stuk is een stuk steiler en Sandra werd stiller. ‘Het landschap wordt dan kaal, er is meer wind en het is een stuk kouder. Vooral de laatste kilometers zijn echt heel pittig.’ Als ze richting de top zwoegt, ziet Sandra een groep mensen van de Live & Give-club bovenaan. ‘Iedereen droeg een roze shirtje, dus het leek bijna op een roze wolk aan de top. Allemaal moedigden ze me aan. Dat gaf zo’n bijzonder gevoel. Ik werd er emotioneel van. Gelukkig had ik een fietsbril op, daar kon ik me een beetje achter verschuilen.’
De aanmoedigingen geven Sandra extra kracht. ‘Na drie uur klimmen kon ik zelfs nog een klein eindsprintje trekken. Super dat dàt nog in mijn tenen zat, ik zag mezelf gewoon voorbijkomen. Dat ik dit allemaal kan doen, ook dankzij mijn donor. Ik was zo trots! Dat we dit hebben kunnen bereiken: ik, Gerrit en buddy Klara. Zonder hen had ik het niet gehaald.’ Dan valt ze anderen in de armen. ‘Mijn man en mijn buddy bijvoorbeeld. Later was ook mijn transplantatie-arts er.’ En daarna kon Sandra andere fietsers, die de berg nog op fietsten aanmoedigen. ‘Ik was zo aan het schreeuwen dat een andere fietser zei: “Jij hebt een goed stel longen gekregen!”
‘Ik kan het iedereen aanraden’
Terugkijkend had ze het niet willen missen. ‘Ik ben zo blij dat ik de kans kreeg en het heb gedaan. Ik kreeg er zoveel voor terug, en ‘We deden het als groep, sámen. Het verbindt echt, het fietsen. Ik raad het iedereen die het kan en mag aan. Nu is het nagenieten. Én kijken naar een volgend doel. Misschien wel de Elfstedentocht fietsen. Al is dat wel meer dan 230 kilometer… Maar ik vind het fijn om ergens naartoe te werken. Dat helpt als je fitter wilt worden. Een doel motiveert. Ik weet dat ik geluk heb gehad. Hopelijk inspireert mijn verhaal anderen.’