Persoonlijke verhalen
Een nieuw begin
(Ronnie Willems)
Ronnie met nieuwe nier van Remy samen de berg op!
Mijn naam is Ronnie Willems, 47 jaar oud, getrouwd met Anouk en vader van 3 kinderen, twee dochters Mirthe en Amber van 11 jaar en een zoon Thijn van 13 jaar.
Op 21 juni 2016 heb ik een niertransplantatie ondergaan en heb een nier gekregen van mijn kameraad Remy, een donatie bij leven genoemd. Echt geweldig dat hij een nier aan mij heeft willen doneren!!
Mijn vader had ook graag een nier willen doneren maar dat kon niet meer omdat hij al een nier had gedoneerd aan mijn broer, hij had hem toen nodig, ik nog niet. Mijn broer heeft namelijk dezelfde nierafwijking.
…
Voor Bart naar de top
WINSUM – Op zaterdag 22 juni fietsen de gebroeders Joost en Luit
Fledderus, de *Mont Ventoux op. Deze top in het Massif des Cèdres is de enige van deze hoogte (bijna 2000 m) in de streek de Provence en hij wordt daarom ook wel de Reus van de Provence genoemd. De naam ‘Mont Ventoux’ is afgeleid van het Occitaanse woord ‘vent’ dat ‘wind’
betekent.
Volgens verhalen is de berg opgedragen aan Vintour, de Keltische (Liguurse) god van de wind, maar de tocht die Joost en Luit
gaan maken wordt opgedragen aan hun vader. Een eerbetoon aan de man met het open gezicht en de jongensachtige l
…
Achter de schermen, Bouke Hepkema stelt zich voor
Bouke is één van de grondleggers van de Nederlandse afvaardiging van de Transplantoux en dus ook medeoprichter van de cycling club give & live.
Bouke stelt zich voor als transplantatie ummoloog van het UMCG maar hij is natuurlijk veel meer!
Bij transplantaties zijn veel verschillende vakgebieden en heel veel verschillende professionals betrokken. Velen houden zich met een of hooguit enkele soorten transplantaties bezig, maar als transplantatie immunoloog heb ik met (vrijwel) alle verschillende soorten transplantaties te maken. Wat doet een transplantatie immunoloog? Samen met ongeveer 25 collega’s …
Arno Zeelen
onderweg naar de Mont Ventoux
Arno schreef zijn artikel in de bus op weg naar zijn avontuur!
Het is vandaag 10 juni 2019, exact tien jaren na mijn wedergeboorte, althans zo heb ik dat toen ervaren. 10 juni 2009, dus. Ik heb er dan een ziekteweg van 15 jaren opzitten, getekend door pijn, vermoeidheid en het maken van veel nieuwe vrienden in diverse ziekenhuizen. Maar goed, ik mag dus nog even mee en dat dankzij een 72-jarige man die het leven heeft gelaten. Bizar. Laat in de middag van de 9e hebben ze me geopend en vroeg in de morgen van de 10e weer gesloten, een occasionlever rijker, een versleten PSC-exemplaar armer. Ik word vroeg op de avond wakker op de i..
Frank en Sytske (UMCG) stellen zich voor als Buddy
Mark Kroes kreeg stamcellen (broer)
samen naar de top!
Ik ben Mark Kroes (op de foto rechts), 35 jaar en deelnemer aan de Transplantoux 2019. Ik heb in februari 2007 een stamceltransplantatie ondergaan vanwege Chronische Myeloïde Leukemie (CML).
Even terug in de tijd… 31 mei 2006, voor mij een dag die ik niet zo snel zal vergeten. Ik ging die ochtend naar mijn huisarts omdat ik me al een tijd niet zo lekker voelde, ik was snel vermoeid, had een opgezette bovenbuik en zweette iedere nacht behoorlijk. Aangezien de huisarts mijn symptomen niet vertrouwde werd ik direct doorgestuurd voor het afnemen van bloed. Aan het einde van de dag werd ik gebeld met de m…
Andrea en Laila, Transplantoux buddy's, stellen zich voor
Andrea Internist-nefroloog Martini ziekenhuis maar bij de Transplantoux een buddy.
Twee jaar geleden hoorde ik dat er een team getransplanteerde patiënten en begeleiders uit het UMCG mee zou doen aan de Transplantoux. Een hele mooie uitdaging leek mij dat, en heb toen ook aangegeven bij het UMCG dat ik ook wel belangstelling had. Dit jaar kwam de uitnodiging dat er nog plek was voor buddy’s vanuit het Martini ziekenhuis. Die heb ik met beide handen aangegrepen, samen met mijn collega Laila.
Waarom? Omdat ik een fietsliefhebber ben, maar ik het ook heel belangrijk vind dat er aandacht is voor bewegen (na, maar ook zek…
Hoge bergen, diepe dalen, altijd jezelf blijven uitdagen!
Inge en (vriend) Bart, Transplantoux deelnemers stellen zich voor.
Mijn naam is Inge, 27 jaar en samen met mijn vriend Bart ga ik deze mooie uitdaging aan: de Mont Ventoux beklimmen!
Ik ben geboren met een hartafwijking, waardoor ik vanaf mijn zevende leefde met een pacemaker. Ondanks dat ik elk half jaar vanuit Twente naar Groningen moest voor controle heb ik in mijn kindertijd nauwelijks hinder ondervonden van mijn hartafwijking. Ik was fanatiek handbalster en deed met alles mee. Tot mijn 14e, toen ik ineens vaker moest wisselen tijdens een wedstrijd en erg vermoeid thuis kwam. Eerst dacht ik dat het aan…
Zonder Laura minder donoren en geen Transplantoux
Ik ben Laura Bruinenberg, werkzaam als Transplantatiecoördinator in het UMCG en dit jaar hoop ik voor de tweede keer de Mont Ventoux te beklimmen met de Transplantoux.
Ruim 3,5 jaar geleden ben ik begonnen als Transplantatiecoördinator in het UMCG, wat inhoudt dat ik naar de mensen ga die “ja” zeiden tegen orgaandonatie. In veel gevallen een heftig en emotionele beslissing omdat de familie op korte termijn afscheid moet gaan nemen van zijn of haar geliefde.
Als Transplantatiecoördinatoren proberen we dit zo goed mogelijk te begeleiden. We gaan naar het desbetreffende ziekenhuis waar de pot…
Olf Slagter
Heb zin in die 'kale berg'
Mijn naam is Olf Slagter en woonachtig in Dalen in Zuidoost Drenthe. Ben 56 jaar en vrijgezel. In het dagelijks leven ben ik werkzaam bij Solidus Solutions locatie Coevorden als applicatiebeheerder. Dit doe ik over meerdere locaties in het noorden van het land.
In mijn vrije tijd mag ik graag motorrijden. Heb dat jaren niet gedaan omdat het te vermoeiend was maar ik heb het een aantal jaren terug weer opgepakt. Ben altijd actief geweest bij de voetbalvereniging in het dorp. Jaren in het bestuur gezeten maar op een gegeven moment ging dat niet meer. Als je je niet 100 % kunt inzetten dan kun je er beter mee stoppen. Dit had met mijn z…
Andre Broeks
(orgaan) donatiecoördinator
Zwolle
André heeft het vak van donatiecoördinator binnen Isala én binnen Nederland de afgelopen jaren ontwikkeld. Hij verricht daarmee topwerk voor patiënten en hun families. Dat verdient een pluim!
‘Ik volg André al enkele jaren en werk regelmatig met hem samen, bijvoorbeeld tijdens de nationale donorweek: ‘Voor mij staat het als een paal boven water: André heeft veel mooi werk verricht voor patiënten die wachten op een donor-orgaan. Maar ook voor de donor en de nabestaanden die dankbaar zijn als het overlijden van hun geliefde betekenis heeft gehad voor een andere pati&eum…
VAN DAL NAAR DE TOP
(Hans Pronker)
† 28-04-2020
Hallo, ik ben Hans Pronker en ga mee doen met de mooiste “fietstocht” uit mijn leven. Mijn vrouw Petra en mijn zuster Nel fietsen ook mee op deze dag omdat wij samen een eerbetoon willen brengen aan allen die dit mogelijk hebben gemaakt.
Ongeveer een jaar of tien terug werd er bij mij longemfyseem vastgesteld. Langzamerhand ging de kwaliteit van leven achteruit en de laatste jaren was het of ik onder een grijze deken leefde. In 2017 mocht ik voor de screening voor een mogelijke longtransplantatie en vervolgens werd ik opgenomen op de wachtlijst. In maart 2018 ben ik de gelukkige ontvanger geworden van iemand z’n lon…
Remi, Transplantoux deelnemer eert zijn Sarah
Mijn naam is Remi Schrijver en ik ben momenteel 35 jaar oud. Ik woon met mijn vriendin Sarah, honden Darius en Joep op een boerderij in het buitengebied van Zutphen. Ik vul mijn dagen sinds mijn pensioen (afgekeurd) met golfen, hardlopen, met de honden de natuur in, van vers hout lepels snijden, camperen (onze oude brandweerauto vraagt best wat onderhoud) zo min mogelijk huishoudelijk werk en sinds de uitnodiging van Dr. Berger om mee te fietsen met de trasplantoux fiets ik ook heel regelmatig. Daarnaast ben ik praktijkbegeleider van mijn scoutingclub en evenementen begeleider van de kampeerauto club Nederland.
Ik heb begin 2015…
OVER FIETSEN GESPROKEN.............
† 06-02-2020
Mijn naam is Frits Bramer ik ben geboren op 02-09-1950.
Getransplanteerd in de nacht van 4 op 5 november 2011. Maar de titel wil daar wel iets over zeggen. Op 4 oktober reed ik nog naar Haaksbergen vanaf Hoogeveen (90 km) met een gemiddelde van 30 km. Niet gek zei mijn broer nog op die verjaardag. Ik ga dan wel weer met de auto terug hoor, maar een paar dagen later voelde ik me niet lekker. Doch het weekend erop had ik nog een feestje waar het eten me niet smaakte, toch maar de 10-e naar de huisarts die gelukkig direct zag dat het met mijn kleur niet goed was. In het Bethesda ziekenhuis werd ik gelukkig na een paar dagen …
Sita, lid van Give & Live, naar de top!
‘Wordt dit dan mijn top’?’
Ik ben Sita Wielenga, 56 jaar en heb in 2008 een levertransplantatie ondergaan. Na in juni 2009 afstootverschijnselen te hebben gehad ben ik helemaal de ’oude nieuwe’ zullen we maar zeggen!
Vreselijk aangekomen door alle medicatie (1.50 lang en bijna even zo breed!) ben ik na mijn transplantatie aan het sporten geslagen en heb me gericht op fitness en hardlopen. Fitness om het lijf weer wat in model te krijgen en hardlopen om de overtollige kilootjes kwijt te raken.
En ik moet zeggen dat is aardig goed gelukt! In 2014 werd ik gebeld vanuit het UMCG door …
Mieke Baars PSC
Als de dag van gisteren herinner ik mij het moment dat ik Erik Wijtsma en Albert de Graaf mocht ontmoeten. Het bracht een hoop teweeg bij mij en mijn man en allemaal in het positieve. Naast mijn ziekte van Crohn heb ik ook de zeldzame ziekte PSC maar zit nog in de fase van lijden en ondergaan. Ook ik zal op den duur een donorlever nodig hebben om te overleven. De afgelopen 20 jaar ga je door allerlei fases heen en dat begon met ontkenning en kop in het zand steken maar gedurende de jaren kom je erachter dat wat je hoofd wil, niet meer gaat, omdat je lichaam je op allerlei manieren in de steek laat. Je raakt de controle over je lichaam kwij…
Hans ontving nier van zijn moeder
Top prestatie na niertransplantatie
Toen tien jaar geleden onze dochter Astrid geboren is voelde ik me niet heel fit. Ik dacht dat het gewoon van de drukte kwam die zo’n eerste kindje met zich mee brengt, maar het werd maar niet beter. Op een gegeven moment had ik zoveel hoofdpijn en was ik constant misselijk dat ik toch maar eens contact heb gezocht met de huisarts.
Die heeft me direct door verwezen naar het ziekenhuis waar al snel geconstateerd werd dat ik een nier ziekte had. In de volksmond heet dit de ziekte van Berger.
Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen en medicatie te hebben gekregen ben ik langzaam we…
Erik Wijtsma
Op 24 mei 2012 ontving Erik Wijtsma, getrouwd en vader van 2 kinderen, een nieuwe lever. Dankzij die donorlever kreeg hij ook een nieuw leven. Want door een ernstige ziekte (PSC) aan zijn galwegen was er van kwaliteit van leven nauwelijks nog sprake. Als hij niet geholpen zou worden, zou hij overlijden. Omdat er in Nederland nog steeds te weinig donoren zijn, wist Erik niet zeker of hij zou overleven. Al tijdens zijn ziekte startte Wijtsma daarom met het actief werven van donoren en sloot hij zich aan bij de lobby om het donorregistratiesysteem in Nederland gewijzigd te krijgen.
Zijn actie om 1000 donoren binnen te halen …
Albert de Graaf
Mijn naam is Albert de Graaf ( 1967 ), getrouwd met Petra Wagenaar, vader van Jelle en Silke en woonachtig in het mooie IJlst.
In 1998 is bij mij per toeval ontdekt dat ik de leverziekte PSC had. De ziekte Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) is een ontsteking van de galwegen, binnen en buiten de lever, en behoort tot de auto-immuun ziekten, waarbij het eigen afweersysteem in de aanval gaat tegen lichaamseigen stoffen.
In eerste instantie had ik weinig klachten echter met het vorderen van de jaren nam de vermoeidheid toe. In 2003 leidde dit ertoe dat ik voor 25% werd afgekeurd. De laatste jaren was ik zo vermoei…