3 november 2016
Onderzoekers Kim van Munster en Cyriel Ponsioen ontvingen 3000 euro van (ex-)patiënten met de zeldzame, maar ernstige, ziekte PSC. Het geld wordt gebruikt voor een app waarmee ze veel onderzoeksdata kunnen verzamelen, om de klachten en kwaliteit van leven van hun patiënten van dag tot dag te volgen en verbeteren.
Erik Wijtsma is een sportman die zo lang mogelijk “lekker door probeerde te leven” met zijn ziekte, Primair Scleroserende Cholangitis. Helaas “stortte de boel in” tot het punt dat boodschappen doen al te zwaar werd. PSC is een zeldzame galwegontsteking, die uiteindelijk kan zorgen dat je lever het opgeeft. Tot op heden is er geen behandeling voor de ziekte. Gelukkig kreeg Wijtsma op tijd een levertransplantatie, en zat hij dinsdagmiddag blakend van gezondheid met de check voor 3000 euro in zijn armen.
Het geld is bij elkaar gefietst door een groep (ex-)patiënten die voor het eerst onder de naam ‘Stelvio Live & Give’ de Stelvio hebben beklommen. Marathons fietsen ze al jaarlijks, in knalroze shirts die de aandacht moeten richten op het belang van donorregistratie. “Sommige mensen zijn heel voorzichtig met hun nieuwe lever, maar gezond leven is ook belangrijk,” zegt Wijtsma.
Mede-overhandiger Mieke Baars heeft geen transplantatie gehad, en moest tijdens de fietstocht van de zijlijn meejuichen. Ze vertelt hoe moeilijk het is om aan een ziekte te lijden, die zo zeldzaam is dat er maar weinig onderzoek naar wordt of kan worden gedaan. De onderzoeksgroep van Ponsioen heeft in samenwerking met 44 ziekenhuizen in Nederland een gezamenlijke database van PSC-patiënten aangelegd, om zo meer te weten te komen over de ziekte.
De 3000 euro worden door de AMC-onderzoekers gebruikt bij hun ontwikkeling van een app die, door op verschillende tijden met een pushbericht te vragen naar symptomen en medicatiegebruik, landelijk een grote hoeveelheid informatie van de 1200 PSC-patiënten kan verzamelen. “Veel fijner dan een uitputtende vragenlijst,” zegt Baars. “40 vragen zijn op sommige dagen gewoon te veel.”
Wijtsma en Baars zijn actief in de Stichting Donerik and Friends. Deze stichting zamelt geld in voor onderzoek naar de zeldzame galwegziekte PSC en wil daarnaast de aandacht voor donorregistratie vergroten.
Met deze APP wil het AMC onder leiding van dhr. C.I.J. Ponsioen (hoofdonderzoeker) meer informatie genereren van en voor mensen met met chronische aandoening PSC. Stichting donerik&friends heeft met hun project stelvio give&live een flinke bijdrage kunnen leveren om deze APP te kunnen realiseren. Het doel is dat PSC patienten beter geholpen kunnen worden. Daarnaast stimuleert de APP ook onderzoek en innovatie. Wie weet komt er ooit een materiaal die een galweg kan vervangen dan worden er vele mensen geholpen en is transplantatie van de lever niet meer noodzakelijk. We durven te dromen ook voor die 1000 mensen die nu met PSC zijn gediagnostiseerd, aldus Mieke Baars zelf PSC patient. We willen dan ook oproepen dat iedereen die PSC heeft of door PSC een levertransplantatie heeft ondergaan massaal de APP te downlowden en mee te doen aan dit onderzoek.
Er is nog veel te winnen m.b.t. deze ziekte!
