Met mijn website heb ik drie doelen:
-1- Donoren werven “voor al die mensen die na mij komen”
-2- Voorlichting geven
-3- Vernieuwend en inspirerend zijn
-1- Donoren
Voordat ik getransplanteerd werd ben ik gestart met de actie donerik1000, met als doel het gespreksonderwerp “donorschap” uit de taboesfeer te halen en 1000 donoren te werven. Inmiddels heb ik nog 929 donoren te gaan, maar hopelijk worden het er veel meer. Zie mijn acties in ‘Nieuws’. In Nederland hebben ongeveer 43 % van de mensen zich geregistreerd in het donorregister waarvan 23% ja heeft gezegd (20 % nee). Er zijn dus nog heel veel potentiële donoren die niet geregistreerd staan. Helaas overlijden er nog steeds (jonge) mensen onnodig, omdat er geen organen beschikbaar zijn. Maar met een potentieel van 57% aan donoren heb ik de overtuiging dat er in Nederland niemand onnodig, wachtend op een orgaan, hoeft te sterven. Het wetsvoorstel dat nu bij de eerste kamer ligt om actieve donor registratie (ADR) in te voeren, kan enorm bijdragen om dit ‘organisatorische probleem’ op te lossen. Europese landen als België en Spanje, die dit systeem wel hebben, bewijzen dit. Natuurlijk is alleen wetgeving niet voldoende, want als er geen voorlichting is zal die men niet weten waarom donorregistratie zo belangrijk is. Als orgaanontvanger vind ik dat ik bij uitstek de aangewezen persoon ben om donoren binnen te halen. Ik ben ‘ongewild’ ervaringsdeskundige geworden.
Stel jezelf de vraag…zou je zelf een orgaan accepteren, of voor je kind?
-2- Voorlichting
Praat jij wel eens aan de koffietafel op je werk of met je familie over donorregistratie? Weet je dat er geweldige lespakketten zijn voor basis-en voortgezet onderwijs en middelbaar beroepsonderwijs om eens met dit onderwerp in aanraking te komen. Wist jij dat je zelf kunt aangeven welke organen je wel of niet wil af staan? Hoe halen wij dit onderwerp uit de taboe sfeer? Hoe kunnen we de angst en onwetendheid bij mensen weg halen? Ik heb u daarbij keihard nodig!!
Tegenover het tekort aan donoren staat dat er jaarlijks honderden mensen met succes getransplanteerd worden. Men is zeer kundig. Ik ben het levende bewijs! Deze kans gunnen wij toch iedereen? Doorgaans is het geven van geld aan een goed doel vele malen makkelijker dan je orgaan beschikbaar stellen, maar durf jij echt te geven? Ben jij een held en stel jij je organen beschikbaar aan iemand waarvoor het van levensbelang is? Op de site is informatie te vinden over transplanteren, lesbrieven, verschillende acties en persoonlijke ervaringen. Verder is er de mogelijkheid om middels het gastenboek je verhaal te doen en/of opmerkingen te plaatsen. Ook verwijs ik middels deze website naar acties die je zelf kunt ondernemen om dit onderwerp meer bespreekbaar te maken en donoren te werven. Ook ik kan dit niet alleen!
-3- Vernieuwend inspirerend
Ik heb deze website in het leven geroepen omdat het aantal instanties dat zich actief bezig houdt met werving van donoren e.d., wat mager is. De website van de Nederlandse Transplantatie Stichting is voor mij hier een positieve uitzondering op en absoluut de moeite waard om te bezoeken.
Zoekt u een ‘ervaringsdeskundige’, vernieuwing en inspiratie? Zoek je voorbeelden en ideeën om donoren te werven, wil jij lessen geven over orgaantransplantatie…dan is dit een goede site. Onder het motto ‘je kunt nu eenmaal niet bepalen wat er op je pad komt, maar wel hoe je er mee om gaat’ probeer ik donorschap als donorontvanger op een positieve manier onder de aandacht te brengen. Er zijn geen garanties, maar ik ben het levende voorbeeld van hoe het ook kan gaan. Ik ben mij er van bewust dat er een dosis geluk bij aan te pas moet komen, maar positief in het leven staan helpt enorm en maakt het proces een stuk makkelijker. Na jaren van ziekte kan het ook gewoon eens mee zitten!
Bij medisch problemen is het goed een (MDL) arts te raadplegen voor advies, ik ben slechts een ‘ervaringsdekundige’. Voor mijn transplantatie heb ik vershillende sites bezocht, maar die site met een succesverhaal ontbrak. Na lang zoeken kwam ik één positief verhaal tegen wat mij in een lastige tijd voor de transplantatie enorm inspireerde.
Natuurlijk had ik niet kunnen dromen dat ik vier maanden na mijn transplantatie alles weer terug zou hebben waarvan ik heel langzaam afscheid had genomen. Laat staan dat ik had kunnen bedenken dat ik weer volop met mijn kinderen kan spelen, voetballen en stoeien of weer 1000 kilometer op de sportfiets zou zitten. Hiermee zeg ik niet dat het altijd zo gaat, maar het kan wel. Een transplantatie biedt ook kansen en mogelijkheden en dikwijls een enorme verbetering.
Mocht je hetgeen wat je zoekt op mijn site niet kunnen vinden, raad ik aan de sites van de NTS (Nederlandse transplantatie stichting), NLV (patientenvereniging) en transplantatie centra’s (UMCG, LUMC, Erasmus MC) eens te bezoeken.