UMCG-nefroloog Stefan Berger legde in juni 2016 in KennisInZicht uit waarom hij dit wetsvoorstel ondersteunt. Zijn uitleg heeft nog niets aan actualiteit ingeboet.
Voor wie deze ontwikkeling minder nauwkeurig volgt; kunt u uitleggen wat het verschil is tussen de huidige wet en het voorstel voor de nieuwe wet?
“In de huidige situatie moeten mensen zelf registreren of ze wel of niet orgaandonor willen zijn. Registreer je je niet, dan moeten je nabestaanden die keuze maken. De nieuwe wet stelt voor om iedereen orgaandonor te maken, tenzij iemand zelf aangeeft dat niet te willen zijn. Je wordt dus niet verplicht orgaandonor; iedereen wordt zorgvuldig voorgelicht en wordt duidelijk op de mogelijkheid gewezen om een keuze tegen donatie te laten registreren.”
Wat mankeert er aan de huidige wet?
“Nog niet de helft van de Nederlanders van 15 jaar en ouder heeft zich geregistreerd . Bijna zestig procent laat dus de moeilijke keuze over aan de familie – en in zestig procent van de gevallen dat de familie die keuze moet maken, is het antwoord ‘nee’. Er gaan dus veel potentiële organen verloren zonder dat we weten wat de wens van de overleden persoon was.”
Nederland kampt al jaren met een tekort aan donororganen. Zou de nieuwe wet hier een einde aan kunnen maken?
“Het is heel moeilijk om dat met zekerheid te zeggen; de onderzoeken die hiernaar zijn gedaan, hebben geen eenduidige uitkomst. Maar het is zeer aannemelijk dat het helpt. Van de tien Europese landen met de meeste orgaandonoren zijn in 9 landen de burgers automatisch orgaandonor tenzij ze zelf anders beslissen – zoals de nieuwe wet voorstelt.”
Er wordt gezegd dat in die landen het aantal donoren groter is omdat er meer mensen overlijden bij verkeersongelukken.
“Dat argument geldt misschien voor sommige landen – zo veel donoren als er bijvoorbeeld in Spanje zijn, zullen we niet snel in Nederland krijgen. Maar Noorwegen kent weinig verkeersongevallen en veel meer donoren: 22 per miljoen inwoners, waar Nederland er 16 per miljoen heeft. Als Nederland zoveel donoren als Noorwegen had, zou dat betekenen dat er elk jaar 90 donoren meer zouden zijn: 180 extra nieren en longen en 90 harten, levers en alvleesklieren. Dat zou een enorm verschil maken. En zelfs als we die aantallen niet meteen helemaal zouden halen: ook een beetje vooruitgang kan al veel verschil maken.”
Opvallend is dat de wachtlijst voor niertransplantatie de laatste jaren juist kleiner zijn geworden. Hoe verklaart u dat?
“Nederland kent een buitengewoon hoog aantal levende donoren, waardoor de afgelopen tien jaar het aantal mensen dat wacht op een nieuwe nier inderdaad met de helft is afgenomen. (Zie ook het kader De altruïstische keten onderaan de pagina). Het is natuurlijk geweldig dat de bereidheid om anderen te helpen bij leven heel groot is, maar tegelijkertijd gaan er veel organen mee het graf in – daarmee hadden ook veel mensen geholpen kunnen worden.”
Want met levende donoren alleen redden we het niet?
“Er zijn nog steeds zo’n honderd mensen per jaar die overlijden omdat ze niet op tijd een donornier krijgen. En levende orgaandonatie helpt vooral nierpatiënten, soms ook leverpatiënten. Maar mensen die een hart, longen of een alvleesklier nodig hebben zijn hier niet mee geholpen. We hebben echt meer mensen nodig die na hun dood hun organen willen afstaan aan anderen.”
Het UMCG heeft in 2015 de orgaanperfusiekamer geopend, waar donororganen geschikt worden gemaakt voor transplantatie en worden verbeterd, zodat de slagingskans van een transplantatie groter is en organen langer mee gaan. Is een nieuwe donorwet dan nog wel nodig?
“Ja, die is echt nodig. Onderzoek heeft aangetoond dat machineperfusie meer longen geschikt kan maken voor transplantatie, en het lijkt er sterk op dat dit ook geldt voor de lever. En machineperfusie kan ook de kwaliteit van nieren verbeteren. Maar je moet weten dat we in Nederland vanwege het grote tekort aan orgaandonoren soms nieren van mindere kwaliteit wél transplanteren, die in veel andere landen met een betere donoropkomst niet gebruikt zouden worden. Met machineperfusie wordt het risico dat een transplantatie mislukt kleiner, maar we krijgen er geen extra donornieren mee. Meer donoren blijven dus nodig; machineperfusie alleen kan daarom geen reden zijn om tegen het wetsvoorstel te stemmen.”
De altruïstische keten
In de afgelopen tien jaar is het aantal mensen dat een nier afstaat enorm gestegen. Vaak doen ze dat voor een bekende of geliefde, maar ook het aantal mensen dat uit altruïsme een nier afstaat aan een onbekende neemt toe. In 2015 waren dat er zestig.
Vaak zijn met één nier meerdere mensen geholpen, zegt Stefan Berger: “We zoeken dan naar een patiënt die zelf een ‘eigen’ donor heeft die bereid is om een nier af te staan, maar die niet matcht met de persoon aan wie hij de nier wil afstaan.
Door die persoon de altruïstisch afgestane nier te geven, en de nier van zijn donor af te staan aan een andere patiënt die ook een ‘eigen’, niet-matchende donor heeft, kun je een keten van nierdonaties maken, waarbij de laatste donor aan iemand op de wachtlijst doneert die geen eigen donor heeft. Hierdoor worden door één altruïstische donor meerdere extra transplantaties mogelijk.”
Dhr. Berger is een bekende voor stichting donerik & friends hij is één van de initiatiefnemers van o.a. de transplantoux die hij mede organiseert.