Mijn naam is Erik Wijtsma , 44 jaar en getrouwd met Wanda. Wij hebben twee geweldige kinderen (Nik ’98 en Suuz ‘03). In mei 2012 mocht ik een nieuwe lever ontvangen.
In het dagelijks leven ben ik regiodirecteur van een grote speciaal onderwijs organisatie.
Van kinds af aan heb ik ziekteverschijnselen als benauwd, drukkend gevoel op de borst/maag, koortsaanvallen, misselijkheid etc. Na jaren van, dikwijls vage, klachten en flinke ontkenning ben ik in 1998 gediagnostiseerd met PSC. De ziekte PSC (Primaire Scleroserende Cholangitis) is een aandoening waarbij de galwegen, welke in en om de lever zitten regelmatig ontstoken zijn, verbindweefselen, dicht slibben en uiteindelijk verkleven (kapot gaan).
In 2008 kwamen de eerste serieuze problemen en was ontkenning niet meer mogelijk. Doordat de gal niet via de normale weg werd afgevoerd liep deze dus mijn lichaam in wat er bij mij uiteindelijk voor zorgde dat ik erg geel werd, zeer vermoeid was en jeuk had. Ik was in feite mijzelf aan het vergiftigen. Er volgden vele ziekenhuis bezoeken. Het pendelen tussen drie ziekenhuizen was begonnen.
Uiteindelijk ben ik in de zomer van 2008 goed opgeknapt en met galdrain en antibiotica toch op vakantie gegaan. Omdat ik steeds sterker werd, mede door de drain, heb ik zelfs op het einde van deze vakantie de Mont Ventoux gefietst. Ik was die dag zeker niet de snelste, maar ik vermoed wel de enige met een galdrain. Het oprekken van mijn galwegen werkte in eerste instantie goed en uiteindelijk werd de drain verwijderd en ging ik een fysiek zeer goede periode in.
Daar ik al een aantal jaren klachten had gehad, had ik gaandeweg een eigen patroon ontdekt van eten en sporten waarbij ik mij goed voelde. Omdat sport en gezond leven een goede combinatie is stelde ik mezelf steeds weer nieuwe doelen om aan sport evenementen mee te doen. Er werden vele bergen, te fiets, beklommen en vanaf die periode begon ik ook halve marathons te lopen. Tevens begon ik lijstjes te maken met vakanties die ik met mijn gezin wilde doen onder het motto ‘leef iedere dag, alsof het je laatste is’.
Na twee goede jaren kwamen de klachten in januari 2011 weer terug. De zomer van 2011 kon mij niet lang genoeg duren. Er was toch de angst voor kanker in de lever (waarop PSC patiënten toch een verhoogde kans hebben), maar ook kwam steeds meer de twijfel en onzekerheid of er op tijd een donor komt. En tenslotte de vraag wordt dit mijn laatste zomervakantie met mijn gezin. Dit waren toch realistische vragen, vragen waar iemand van rond de 40 normaal gesproken niet al te veel mee bezig is.
De zomer was geweldig, met een bili van rond de 100 fietste ik onder support van mijn vrouw en kinderen de Alp d’Huez. Ik zag er afgetraind uit, maar in werkelijkheid was ik door mijn ziekte 20 kilo lichter en stond ik er eigenlijk zeer slecht voor.
Achteraf was voor mij persoonlijk de periode waarin je fysiek en mentaal steeds slechter wordt en geen perspectief hebt op een orgaan het zwaarste.
Uiteindelijk kwam ik in december 2011 op de transplantatielijst en ben ik op 24 mei 2012 getransplanteerd. Dankzij die donorlever kreeg ik een nieuw leven. Door de ernstige ziekte (PSC) aan mijn galwegen was er van kwaliteit van leven nauwelijks nog sprake. Helaas krijgt niet iedereen een tweede kans. Op dit moment zitten er 1200 mensen te wachten op een orgaan en ik weet als geen ander hoe je van een transplantatie kan opknappen. Uiteraard heb ik mazzel gehad omdat er een orgaan beschikbaar was en ik zonder complicaties snel hersteld was.
Vlak voor mijn transplantatie heb ik actie DONERIK1000 gestart met als doel om in en rond mijn woonplaats minimaal 1000 donoren te werven. Tevens heb ik een website (www.erikwijtsma.nl) gemaakt om aandacht te vragen voor donorschap en dus donoren te werven. Ook op de website praat ik over kansen en mogelijkheden en minder over de ellende die je moet doorstaan en de rouwprocessen die je doorloopt bij deze ziekte. Daarnaast verzorg ik (mede) de lotgenoten bijeenkomsten vanuit NLV voor het Noorden van het land. Ik wil en kan mijn ogen niet sluiten voor mensen die nu wachten op een orgaan en dus lotgenoot zijn. Deze bijeenkomsten zijn niet altijd makkelijk en soms confronterend, maar dit is wel het minste wat ik kan doen voor mensen met deze rot ziekte. Verder heb ik binnen diverse scholen de afgelopen jaren in de donorweek lessen verzorgd. Eigenlijk weet de jeugd veel meer af van donorschap dan ouderen. Mijn doel is donorschap veel meer een gespreksonderwerp te laten zijn. Ik hoop dat de politiek zijn verantwoordelijkheid pakt en de wet, ingediend door D66 in de eerste kamer, gaat uitvoeren waarin er ook in Nederland ADR komt ( Actieve Donor Registratie).
Een jaar na mijn transplantatie heb ik de halve marathon van Zwolle gelopen en in juni 2014 liep ik mijn derde halve marathon. In totaal waren er 70 lopers die d.m.v. mijn eigen ontworpen donorshirt aandacht vragen voor het donorschap, hier ben ik zeer trots op.
Na de transplantatie had ik voor mezelf een traject uitgezet waarin ik drie keer per week intensief aan sport deed en gaande weg sterker werd. Als je niet een persoon bent die grenzen op zoekt, onderzoekend bent of niet van sporten houdt verbaast mij het eigenlijk niet dat veel mensen na transplantatie veel te zwaar worden. Aan de expeditie Kilimanjaro is ook een onderzoek gekoppeld, zo worden wij dagelijks gevolgd d.m.v. een fitbit en hebben wij een trainingsprogramma om zo fit mogelijk de berg op te gaan.
Ik hoop dat wij met onze expeditie veel media aandacht krijgen, zodat er geld komt voor onderzoek en er alternatieven worden gevonden voor orgaan transplantatie. Op korte termijn zijn er veel meer donoren nodig zodat er meer mensen, zoals ik geholpen kunnen worden. Wat mij aanspreekt is dat het UMCG een transplantatie centrum is gestart en kennis van verschillende vormen van transplanteren veel meer wil gaan delen. Onderzoek en innovatie zijn noodzakelijk voor verbetering!
De koppeling aan sport, wat toch mijn passie is, maakt de cirkel om mee te doen aan deze expeditie rond! Het is dan ook een eer en een uitdaging om in de donorweek met allemaal toppers de Kilimanjaro te mogen beklimmen.