door Rineke Wisman Journalist, tekstschrijver Gezondnu maart 2013
Het moment dat zijn zoon aan komt rennen met de boodschap dat hij ‘nú naar huis moet, want er is een lever’, vergeet hij nooit. Al onderweg in de ambulance is Erik ontzettend blij. En dat gevoel houdt hij vast.
“Een jaar geleden dacht ik dat ik dood ging. En nu gaat het geweldig met mij. Ik werk zelfs al weer fulltime. Sinds 1997 heb ik PSC: een leverziekte die de galwegen chronisch ontsteekt. Door de ontstekingen komen er littekens in de galwegen, waardoor het gal ophoopt en ik mezelf vergiftig. Met operaties zijn mijn galwegen in vier jaar tijd zeven keer opgerekt, waarna ik er tijdelijk weer tegenaan kon. Ik hoopte het zo tot mijn 50e vol te houden, maar mijn conditie verslechterde in sneller tempo.
Sinds 2008 maak ik lijstjes met dingen die ik per se nog wilde doen in mijn leven: lange vakanties met mijn gezin, met mijn fietsvrienden, de Mont Ventoux en Alpe opfietsen en de halve marathon lopen.
In de zomer van 2011 toerden we met het gezin vijf weken actief door Spanje en Frankrijk. Wij wilden de tijd stil zetten omdat wij eigenlijk wisten dat het niet goed was met mijn gezondheid. We genoten volop. Thuis stonden we weer tegenover de medische realiteit.
Na veertig onderzoeken om te bepalen of ik in aanmerking kom voor transplantatie, kwam ik eind 2011 op de wachtlijst. De urgentie op de lijst hangt af van drie gehaltes: stolling, bili (geelheid) en creatinine. Bij mij was alleen het bili erg hoog, dus ik was niet urgent. Een normaal bili ligt tussen de 5 en 20. Eind 2011 begon ik af te takelen: mijn bili ging in een paar maanden van 70 naar 100 naar 300.
Familieleden begonnen te huilen als ze me zagen, ik had dat niet altijd door. Zo verzwakt zag ik eruit.Financieel regelde ik de zaken voor mijn gezin met de idee dat het wel eens snel voorbij zou kunnen zijn.
Eigenlijk zit je dan steeds in eens soort rouwproces. Met mijn kinderen sprak ik niet over mijn einde. Gevoelsmatig leefde ik in de overtuiging dat het goed zou komen.
Dat gebeurde op 24 mei 2012. Het was een prachtige, warme dag. Ik voelde me relatief goed en was met mijn dochter bij de recreatieplas in de buurt toen mijn zoon aan kwam rennen. ‘Papa, je moet nu naar huis komen. Er is een lever voor je.’
Tien minuten later zat ik met een big smile in de ambulance. Door een sportieve levensstijl was mijn conditie – afgezien van de lever – goed en mede daardoor zat ik vier dagen na de perfect gelukte operatie alweer op de hometrainer.
Ik dank mijn leven aan iemand die zo goed was zich te registreren als donor. Dankzij hem heb ik weer een toekomstperspectief en kan ik weer plannen maken. Bovenaan de lijst staan activiteiten met mijn vrouw en kinderen.. Dit voorjaar gaan wij met z’n allen op skivakantie. Ook wil ik dit jaar de halve marathon van Zwolle weer lopen. Ik heb mazzel gehad, en daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor. Een belangrijk deel van mijn tijd besteed ik aan voorlichting en werving van donoren. Iedere persoon die ik over de streep trek om donor te worden is er één. Helaas overlijden er nu nog onnodig (jonge) mensen wachtende op een orgaan.
Werk: Directeur van De Ambelt, school voor speciaal onderwijs in Zwolle