Kilimanjaro ‘denken in kansen en mogelijkheden’

Laat ik beginnen met te vertellen wie ik ben; Mijn naam is Erik Wijtsma, lever getransplanteerd. Zolang ik mij kan herinneren had ik met enkele regelmaat last van een soort ‘galaanvallen’. Misselijk, trillerig en gepaard gaande met koorts. Maar pas in 1998 werd dit gekoppeld aan de ziekte PSC (ontstekingen aan de galwegen). De eerste jaren zat ik wel flink in de ontkenning en dacht dat het allemaal wel ‘los zou lopen’. Vooral het verhaal ‘levertransplantatie’ was erg ver van mijn bed en iets dat wellicht ooit in een verre toekomst (als ik oud en grijs was) zou moeten gebeuren.

Ziekteprocessen verlopen ook bij PSC erg verschillend en bij mij ging het in eerste instantie heel langzaam achteruit. Vanaf 2008 kwam hier verandering in en begonnen de vele ziekenhuis bezoeken en opnames bij de Isala klinieken (thuis basis), het AMC (gespecialiseerd in galwegen) en het UMCG (transplantatie centrum). De periodes dat ik me goed voelde duurden steeds korter en het ziek zijn begon zelfs enigszins ‘te wennen’. Wat erbij kwam was de angst voor galwegkanker (waartoe een PSC patiënt een vergroot risico heeft) maar ook vragen als hoe kom je uit een levertransplantatie en kan ik nog gewoon functioneren in de maatschappij. Vragen waar je als relatief jonge vader niet mee bezig wilt zijn. Vanaf 2011 was er voor mij nog maar één redding mogelijk en dat was het krijgen van een toporgaan! Uiteraard moet je assertief zijn maar mijn ervaring met de drie ziekenhuizen zijn altijd zeer goed geweest en gebleven. Tijdens het ziek zijn en zieker worden, doorliep ik vele rouwprocessen, het grote loslaten was begonnen doordat ik steeds minder kon. Ik werd fysiek zwakker en zwakker, de lichtpuntjes werden zeker naar het einde toe wel heel schaars. Het gedwongen moeten leven als een oude man is fysiek, maar vooral ook mentaal zwaar. Helaas moet men ontzettend ziek zijn om voor een transplantatie in aanmerking te komen. Ook nu ik gezond ben en ontzettend van het leven geniet snap ik daar niets van. Wij blijken het in Nederland normaal te vinden dat er gemiddeld drie mensen per week overlijden, wachtend op een orgaan.

De afgelopen jaren heb ik geprobeerd het donorschap meer een gespreksonderwerp te laten zijn zodat het meer nieuwswaarde heeft en meer aandacht krijgt (www.erikwijtsma.nl).

Invoering van ADR (actieve donor registratie) zou op korte termijn een goede stap zijn, zodat de 7 miljoen mensen die zich nog niet geregistreerd hebben dat ook gaan doen. Voor de lange termijn moet er veel meer geld vrijkomen voor onderzoek, zodat er gezocht kan worden naar andere manieren en mogelijkheden om  van deze en andere ziekten af te komen.

Op het moment dat (projectleider) Edwin van Adrichem van het UMCG bij mij kwam voor een interview over transplantatie & sport en de expeditie Kilimanjaro ter sprake kwam, was ik direct enthousiast. Sport is mijn passie, de donorweek en horizontale kennisdeling binnen het transplantatie centrum waren onderwerpen die mij enorm aanspraken. Hoe kunnen er meer mensen geholpen worden en hoe kan de nazorg na zo’n zware operatie (bij mij 12 uur) verbeterd worden, zijn punten waarin het UMCG Transplantatie centrum onderscheidend wil zijn t.o.v. de rest van de wereld. In de eerste plaats geloof ik in deze innovaties omdat er gewoon meer mensen geholpen moeten worden. Investeren in kennisdeling, onderzoek en revalidatie is dan in mijn optiek redelijk logisch. 

Na o.a. een fitheidstest was ik één van de  12 getransplanteerden die mee mocht om in de donorweek de Kilimanjaro te beklimmen. Onder zeer goede begeleiding vanuit het medisch team van het UMCG was dit de kans om te laten zien wat er allemaal mogelijk is na een levertransplantatie. Met 12 getransplanteerden (long, nier, hart, stamcellen, darmen en lever) en een medisch team vanuit het UMCG (en enkele familieleden) gingen wij  op 6 oktober jl. richting Tanzania.

De mooiste overeenkomst tussen de getransplanteerden was wel dat wij allemaal positief gestemd, gezond en fit zijn en enorm dankbaar dat wij überhaupt aan deze expeditie mee kunnen en mogen doen. Uiteraard denk je dan ook aan diegene die ons een toporgaan heeft gegeven.

De buitenwereld ziet ons dikwijls als patiënten, maar juist omdat iedereen gezond is waren er bij deze expeditie geen grote verschillen tussen de orgaan ontvangers en diegene die niet getransplanteerd zijn.

Je leert elkaar tijdens zo’n klim beter kennen, mooi om te horen en te ontdekken dat iedere getransplanteerde wel zo zijn of haar reden en verhaal heeft om deze berg op te willen. Dat schept een enorme band met vele paralellen en mooie emoties.

Bij de Kilimanjaro klim je  als het ware in een week tijd door zo’n 5/6 klimaatgordels, van evenaar- tot noordpoolklimaat. Je loopt door regenwoud, door bossen en heide om uiteindelijk door een soort van maanlandschap te gaan waar lava gestroomd heeft . Dicht bij de top zijn indrukwekkende gletsjers met mooie vergezichten. Persoonlijk hou ik van de grootsheid van de natuur en het gevecht tegen de elementen. Ook ik probeer in het dagelijks leven van alles naar mijn hand te zetten, maar de natuur is vele malen groter en machtiger en uiteindelijk zijn wij maar ‘grassprietjes’ en dat is ook zoals het moet zijn.

De klim en het leven op de Kilimanjaro is op zich een primitief gebeuren. Slapen in een klein tentje en ‘s nachts flinke vorst. Daar lig je dan in je te kleine tent (ik ben 1.96m)  die over het algemeen schuin op een berg staat. Sanitaire voorzieningen zijn zeer beperkt aanwezig, primitief en zeer ranzig. Het is niet echt een feest om even ‘sanitair te ontspannen’. Uiteraard waren er goede voorzorgsmaatregel getroffen, omdat wij als orgaan ontvangers (door het slikken van immuun repressers) extra gevoelig zijn voor bacteriën en infecties.                                     

Je wordt tijdens zo’n avontuur wel uit je comfortzone gehaald, maar daar had ik eigenlijk geen moeite mee. Uiteindelijk leef je tijdens de klim met het (zon)licht. Als de zon rond 5.30 uur gaat schijnen wordt je gewekt door de heerlijke warmte en zodra die onder gaat zoek je na het eten toch snel je tent op om maar diep je slaapzak in te duiken en jezelf te beschermen tegen de kou. Deze manier van leven went uiteindelijk, maar ik kan niet ontkennen dat de eerste douche na dit avontuur in de Lodge  toch wel heel lekker was.

Uiteindelijk hebben wij 8 dagen op de berg gewandeld waarvan ik persoonlijk de laatste wandeling vanaf 4400 meter wel heel bizar vond. Je vertrekt midden in de nacht met ongeveer -12 graden vorst en dan loop je in het donker te klimmen met een lampje op je voorhoofd en de focus op de voeten van je voorganger. Omdat ik te enthousiast begon  werd ik onderweg behoorlijk misselijk, achteraf bleek ik niet de enige te zijn. Er ging van alles door me heen en ik kwam mezelf flink tegen. Ook nu gaf mijn gezin/familie, vrienden en donor mij enorm veel kracht en steun.

Ook met mijn nieuwe lever heb ik inmiddels al weer heel wat uurtjes op mijn sportfiets doorgebracht, waaronder de Alp ‘d Huez beklommen. Ook heb  alweer 4 halve marathons op mijn naam  staan, maar deze expeditie was even andere koek! Juist omdat je uren in het donker loopt zonder enig zicht te hebben op het eindpunt, de Uhuru Peak.

Toen tijdens de beklimming uiteindelijk de zon doorbrak, vond ik een rustig tempo en ben ik met een enorme focus en op karakter naar boven gelopen. Het is heel bizar te ervaren dat je soms even uitrust, voor je gevoel volledig herstelt en dat je na 3 stappen alweer dezelfde vermoeidheid in je lijf en spieren voelt als bij je vorige stop. Wij waren met een super sterke ploeg,  iedereen is boven de 5000 meter gekomen en dat is al een prestatie op zich. Acht  van de 12 getransplanteerden zijn op de top gekomen waarvan ik er ook één was!